The Traveler's Journal

Saturday, November 20th, 2010

I took a leave to attend my best friend’s wedding at the end of the week. She was going to marry Serukam’s future obstetrician ;D (it’s a small world after all). Then out of the blue, my brother announced the out striking news.

Dia udah mengeluhkan symptoms baal di kedua tangan dan sedikit kelemahan di tangan kanan sejak ± 3 thn yg lalu. Dan itu bertambah buruk scr gradual. Waktu g resign dari Serukam di bln Maret 2010, kami sepakat u/ ganti neurolog-nya. Sebelumnya dia udah berobat ke 2 neurolog & dikasih high dose Bcomp u/ keluhan neuropatinya, but no further testing/anything. Kami memutuskan u/ konsul pada dr. SG, the lady w/ the bright mind & yg terpenting memiliki curiosity over something (bkn cm terima doang & ga nyari lg further cause-nya). Dulu dia dosen kami dan salah satu dosen pembimbing my bro wkt skripsi.

Dr. SG mulai dengan pemeriksaan paling mendasar. Rontgen tulang leher and the result was still OK, cuma spasme otot aja. Dia nyuruh trial high dose Bcomp lagi u/ 3 bln dan disuruh control lagi stl itu. Ketika masa 3 bln itu lwt & hny ada sedikit perbaikan symptoms, my bro maju dgn pemeriksaan NCS (Nerve Conduction Study) dan memang ada masalah dengan beberapa saraf tepi tangan kanannya. So memang betul ada masalah yg lebih besar dari sekedar baal2 biasa.

Waktu itu kami baru nyampe rumah, msh di mobil, dan dia bilang dia udah MRI cervical (MRI leher). The MRI showed a mass inside his cervical spinal cord, suspect ependymoma. Sebuah benjolan menghuni dan bertumbuh di dalam medulla spinallis daerah leher, menyebabkan penekanan ke serabut2 saraf disekitarnya, yg mengakibatkan symptoms dia selama ini.   

This is so weird. Begitu pikiran g waktu itu. Don’t know for sure how to react. This is the first time somebody was having tumor in my close family. My clinical mind instantly taking control. What’s next? What are our options? But my heart was grieving too. The possibility of losing my only bro was unimaginable. And at that time, I was thinking about our parents & aunt. We didn’t want to make them worry or sad. But the truth must be revealed.

But first, we were going to consult dr.SG about the result before telling our family.

dr. SG looked surprised with the result. We guessed that she didn’t make neoplasm as one of the differential diagnosis. She wanted him to do MRI to rule out HNP, but neoplasm (mass) was the one who comes forward. She explained the MRI result, showed us the mass location and the syringomelia that accompanied it.

For ependymoma, the recommended first line treatment is surgery. If the lesion can’t be removed completely, we can add radiotherapy. Not enough data on chemotherapy benefit until now. She referred us to dr. SWN, a neurosurgeon who works in E Hospital Jakarta, but comes once a week to B Hospital Bandung. “Hear him out first. If he’s sure that he can make this op, go with him. But if he hesitates, better go to Singapore,” kata dr. SG. Dia menekankan bahwa resiko operasi u/cervical ependymoma ini sangat tinggi. Jauh lebih riskan dibandingkan ependymoma di daerah tulang belakang daerah dada (thoracal) atau punggung (lumbar).  Jika operasinya tidak berhasil, atau ada sesuatu yg tdk berjalan baik, it could lead to tetraparesis (lumpuh keempat anggota gerak) & a prolonged stay in ICU for ventilation support (for the worst).

           Sepulang dari konsultasi dgn dr. SG, malamnya my bro menceritakan hasil MRI-nya kepada keluarga kami (our parents and aunt). Thankfully, my parents and aunt can cope with the bad news quite well. Or, maybe they were in the process of digesting it. Belum bener2 real buat mereka ttg segala implikasi dan konsekuensi dari berita tersebut. Just like me, in the process of digesting it.

Because this diagnosis, little or much, had changed my life too.

  

Grandma’s birthday (in heaven – she already passed away 12 yrs ago).

Setelah berhasil membuat janji dgn asisten dr. SWN (dgn agak rumit krn baru pd saat2 terakhir bisa dapat kepastian), my bro bertemu dgn dr. SWN. Ternyata dia salah satu dosen NC kami (Neurochirurgica = Bedah Syaraf) – tapi baik g dan Budz tak ada yang merasa diajar hihihi.

Well, dia sangat berhati-hati saat menerangkan prosedur, komplikasi, dan prognosis. Tapi termasuk sangat blak2an (mgkn krn dengan sesama dokter). Dia berkesempatan untuk mengerjakan 12 kasus ependymoma yang lokasinya bervariasi. Memang ini termasuk kasus yang jarang, apalagi yang di cervical. Konon NC yang paling tenar di Eropa pun paling banyak mengerjakan 40 kasus ependymoma yg lokasinya bervariasi. Hasilnya 50 – 50. 50% berhasil, 50% dengan komplikasi kelemahan anggota gerak atau lebih parah, kelumpuhan keempat anggota gerak. Dari 50% kasus dengan komplikasi, 20-30% akan recover, sisanya permanen. Jika ada cedera N.phrenicus (yg salah satu tugasnya mengurusi otot pernafasan), harus pake ventilator (mesin alat bantu pernafasan). Biaya operasinya diperkirakan 30 juta-an tanpa ongkos dokter (SpBS-nya mau ngasih diskon sejawat). Tapi klo ampe pake ventilator, bisa abis 3 juta-an sehari, alias 90 juta sebulan, belum termasuk ongkos ICU, obat, tindakan, dan segala sesuatunya.

Dr. SWN membuka kesempatan bagi Budz untuk 2^nd opinion ke dokter lain.  Dan itulah yg kami putuskan untuk dilakukan berikutnya.

  

K & K’s wedding day

Bersyukur karena berkesempatan untuk hadir di my best friend’s wedding. G jadi inget pas taun 2007, g gagal menghadiri pernikahan my best old pal, V, karena di hari dan jam yg sama, my close cousin married juga. Baik V maupun sepupu g sama2 asli orang Bandung dan sama2 menikahi lelaki Tasik. V bertemu hubby-nya di Aussie, sementara sepupu g bertemu hubby-nya di Bandung. Tapi pemberkatan dan resepsi V dilakukan di Bandung, sementara sepupu g di Tasik (oalah, klo di 1 kota, pasti g jugjug spy bisa hadir di kedua-duanya!). Setelah itu mereka berdua sama2 diboyong ke Tasik dan sama2 berdagang (beda barang dagangan & lokasi berdagang) ^^

G pergi ke Jkt bareng temen, sementara Budz bareng rombongan ibu2 dari klinik tmp K melayani slm ini. Kami ketemu di gereja & sama2 ke resepsi. Makan2, ngobrol2, ketemu orang2 Serukam dan eks Serukam, lalu dia pulang duluan bareng ibu2 tsb dan g cabs ke Serukam keesokan harinya bareng temen. Boleh dibilang, itu pesta pernikahan terakhir yang dihadiri g & Budz bersama2 di tahun 2010 =)

Before coming back to Serukam, I sent emails to friends from S’pore (2 med students yg g temui di Serukam Jan 2010) untuk menanyakan apakah ada rekomendasi neurosurgeon u/ dikonsulkan di S’pore. Lalu g memutuskan u/ konsul dr.WG about Budz condition. G udah suru Budz bikin medrec dan sent ke g via email. Itu yg jadi bahan laporan ke WG. He looked surprised (too)(just like dr. SG) dan gak banyak komentar. He prayed with me and promised to ask around about a neurosurgeon in S’pore.

Sementara g menunaikan tugas untuk mencari neurosurgeon di S’pore, Budz bertugas untuk mencari neurosurgeon di Indonesia. Satu nama yang terlintas adalah dr. EJW.

Only several months before, we bought a book telling story about him & his struggle to become a distinguished neurosurgeon (I recommend u to read the book : Tinta Emas di Kanvas  Dunia). Waktu itu hanya sekedar ingin tahu saja. It never occurred to me that we might need his expertise someday ^^’’  Hingga saat ini, dia dan tim Bedah Syaraf-nya adalah yang tim yang terbaik di Indonesia, dari sisi jumlah kasus, variasi kasus, dan tingkat keberhasilan.

Dan only several months before, adek g yg petualang itu pergi ke S’pore u/ travelling bersama seorang teman yg baru dia kenal di FB (nekat abis – untung bukan penjahat / perompak/ pencoleng! – ga ngaku lagi bhw itu br ketemu di FB).

Budz sendiri ternyata udah booking flight 12^th Dec ini ke S’pore. 14^th Dec ketemu dr. TL (salah satu nama yg direkomendasikan my S’porean friend), dibantu tmnnya yg baru ktm di FB tea. Tgl 21 Des rencana ketemu dr. EJW di S Hospital, Tangerang. 

Waiting, searching, asking, praying.

          Awal dari masa-masa yang penuh ketidakpastian. Sejak balik dari Bandung, ada 3 malem insomnia, tidur REM, kaga nyenyak. Tapi malem td udah lbh baik, lbh nyenyak. G juga memutuskan untuk bercerita pada several key persons, “to preserve my sanity….” (kesannya serem banget – sanity – yah, intinya mah berbagi beban lah ^^)

It turned out that WG contacted dr.PG and they consulted their friend in Singapore. The medical record that Budz made was useful and WG sent it to his friend along with the cervical MRI photos (in JPG). He agreed with the Indonesian radiologist’ diagnosis : intramedullary tumor e.c glioma DD/ependymoma and the main therapy is operation. Dia menawarkan klo mau bisa dikonsulkan ke neurosurgeon kenalannya di ME Hospital.

Sementara orang2 di rumah mulai aneh2 ~.~ Nyokap nanya tmnnya dan tiba2 disarankan ke Amsterdam untuk mengekplorasi pilihan non surgical. Padahal sebelumnya udah bilang bhw klo op di S’pore dan ada komplikasi, bisa membangkrutkan seisi rumah. Lha apalagi klo ke Belanda kaleee! Pk Euro bow. Itu mah lebih mahal dari US dollar dan Sing Dollar atuuuh. Kumaha sih??

Udah gitu mulai ditawarkan berbagai obat tradisional yang tak pernah terbukti menyembuhkan ependymoma. Lha chemotherapy (yg pake obat keras & via IV) aja kaga ngaruh, apalagi benda2 ga jelas yg diminum lwt mulut?? Emangnya si Budz guinea pig? Makin lama makin gak rasional.

Seakan belum cukup, bokap denger dari temennya di gereja ttg pendeta dgn karunia menyembuhkan (cenah, teuing bener, teuing henteu) di Malang & Budz disuru ke Malang hari Selasa nanti. Serasa cuma mengubah dukunnya menjadi pendeta ~.~ Aduuuh, pokoke proses mereka mencerna berita ini tuh kompleks banget jadinya. Via telepon g jelasin satu2 ke orang rumah bahwa surgery is the ONLY BEST option u/ masa ini.

Klo g pikir sih, klo Tuhan mau menyembuhkan, gak usah pk pergi kemana-mana. Dia langsung sembuhkan pun bisa klo Dia mau. Tapi Dia juga bisa sembuhkan melalui prosedur medis.

Selain itu, bahaya yang muncul kalo salah satu dari prosedur tak masuk akal ini diiyakan adalah u will never stop trying.

God gives us brain and logic to think. God gives us spirit and soul to communicate with Him. 

Berpikirlah dengan pikiran yang logis dan rasional. Berimanlah dengan kepercayaan yang sungguh pada Allah. Saat Allah berkarya dengan suprarasional, kita bersyukur, tapi sejarah membuktikan bahwa Allah juga bekerja secara rasional dan alamiah.

Klo secara sporadic mencoba segala sesuatu, bukankah sama artinya dengan tidak beriman dan tidak berhikmat? Apa bedanya kita dengan orang dunia? Dan lebih daripada itu, apa bedanya dokter dengan awam? God gives us privilege and honor to be physicians and we must be grateful and honor God by doing the best we can, while at the same moments we pray that God’s power will help us – spare us – bless us. Karena tanpa berkat Tuhan, tidak ada gunanya kita berjerih lelah. Tapi Tuhan juga tidak memanggil kita untuk sembarangan bertindak, tapi tetap dengan berhikmat dan bersandar sm Tuhan dlm prosesnya.

The ongoing fighting….

Grrrh…

[untuk penjelasan lbh lkp ttg Allah, kesembuhan, dan mujizat silakan baca posting g sblmnya ttg resensi buku   "Kesembuhan yang Ajaib" dan buku yg blm sempet g resensi (krn blm g baca hihihi) “Authority to Heal”]

My birthday.

I stopped counting my age since age 25 hahahaha…. But I never stopped being grateful for all those years God had given me =)

Konsultasi ke neurosurgeon di S’pore kurang lebih membuahkan informasi yg mirip dgn dr. di Bandung. Hanya saja hambatan terbesarnya adalah masalah biaya, bisa smp 200 juta rupiah lebih, apalagi klo ada komplikasi. Blm termasuk ongkos2 tmbhn & tak terduga diluar itu. Tak sanggup membayarnya.

Di lain pihak, konsultasi dgn dr. EJW membuahkan hasil yg baik. Waktu itu Budz pergi bareng my mom & his best pal, Bro J. Waktu mereka bertiga menunggu dan akhirnya dipersilakan masuk, dr. EJW menanyakan pertanyaan crucial (sambil memperhatikan 2 orang laki2 muda dan seorang wanita paruh baya di depannya), “Jadi … siapa yang sakit?” =) =)

Dr. EJW orangnya optimis (klo ga bs dibilang kelewat optimis) dan menyuruh Budz segera operasi bulan depannya. Alesannya ngapain ditunggu-tunggu lagi, lagipula sebagai dokter kan udah tau bhw satu2nya jalan adalah operasi (and that’s the truth).

Setelah berdoa & berunding, akhirnya disepakati untuk maju operasi 12 Januari 2011. Cepet banget kan sejak diagnosis & konsultasi menuju tanggal operasi? Dan untuk saat2 seperti inilah, g bersyukur diizinkan u/ menjadi seorang dokter. Kalau kami bukan dokter, rasanya kecil kemungkinan bahwa Budz akan maju u/sebuah operasi yg termasuk “very high risk operation”. Dari luar, dia keliatan sehat2 aja. Kaga keliatan dimana sakitnya/apa sakitnya. Dan biasanya orang awam akan menolak u/ melakukan tindakan yg sgt berbahaya dlm kondisi spt demikian (sama sekali tidak bermaksud menyinggung/mengecilkan non dokter, hanya menyampaikan observasi di lapangan). Beda kalau sudah keliatan sakit berat, payah, nyaris ga bisa ngapa2in, pasti lebih bsr kmungkinan mrk u/setuju dgn suatu tindakan yg sangat beresiko (karena sudah kasip). Makanya bersyukur banget Tuhan yg pimpin dan kuatkan u/mengambil salah satu keputusan terbesar dalam hidup Budz (juga keluarga kami) : maju operasi.

Onward, with faith. Even though this heart was still trembling.

My housemates dgn thoughtful dan care mendekor ambang pintu kamar dengan kertas krep warna-warni (“pinjem” dr SM Barabas) sampe2 g ga bisa keluar kamar, bikin tulisan berwarna di HVS A3 “Happy Birthday” dan menyanyikan lagu ulang taun smbl ngasih g kue tart kecil (hadiah dari GSM Barabas). Wah, perhatian sekale! =) Serasa berumur 9 thn lagi ^^’’ Trus ada KNP (Klub Nasi Pedas) hari itu untuk merayakan last KNP HC (before marrying her fiancée, LD, next Jan), MG b’day (around Dec 12^th??)  and my b’day. Anak2 gokil abis, t.u wkt ada acara DW-NL-Io menari gila mengikuti gaya boneka Sinterklaas Samba @ @ Pas mo plg, dgn thoughtful, L’s house (the 3 Ls) ngasih g pisang keju bikinan mereka sendiri =)  You all made my day! (give thanks to God)

During Christmas’ visitation ke rumah para pegawai RSUB….

Another back blow : my dad was diagnosed with type II diabetes mellitus. All those years of undisciplined eating habits, lack of exercises, and hypertension had brought him to this & all its consequences.

Salah satunya : g harus nyetir ke Tangerang (eksplisit) dan g harus bertanggung jawab atas segala proses operasi ini dari awal s/d akhir (implisit).

Last day of this year.

Sejak bbrp hari ini, “kesadaran” baru melanda, bahwa my bro’s sickness was real. For sure. And it was frightening. And I just have to swallow it. Suddenly there were so many thing to do & to think about.

That day I realized, I needed to go back to my fam. There was no use for being here in Serukam while they needed me & I wanted to be with them, to go through all of these together, as a family.

Lagu yg dipersembahkan tim Medis di kebaktian akhir tahun sangat mengena :

medley “I Have Decided to Follow Jesus” and “He Leadeth Me”

“Kesadaran” baru yang juga melanda adalah I failed to recognize that those bad news, bad things that happened all year long (bkn hny diagnosis Budz, tp lebih merupakan akumulasi dari beberapa hal sepanjang thn ini) were very difficult for me to bear. Bbrp hal masih terasa berat, masih terasa menyakitkan, dan belum dapat diselesaikan 100%.

I haven’t had really gripped the sense of reality until recently.

I couldn’t not thankful for everything. Because I had all the reasons in the world to be grateful.

And I believe Immanuel & Ebenhaezer.

But it still felt heavy & quite sad in one side at that time….

I realized, once again, I was only flesh & blood.

I can bleed, I can fall, I can suffer, I can cry, I can be sick, I can die.

But apart from that, I can breathe, I can see, I can feel, I can laugh, I can shed tears of joy, I can taste, I can enjoy, I can live!

As long as I’m alive, I can feel those 2 sides of living, the sweet & also the bitter side. And they melt into one glorious taste inside my mouth.

The taste of human living.

This was the first time in my life, I entered a new year with a strong conscience of its difficulties & obstacles.

O, help me God…. (sigh)