The Traveler's Journal

Yesterday afternoon, g, Budz, dan nyokap arrived in S Hosp, Tangerang (2,5 hrs from Bdg). Bokap kaga ikut krn mslh DM-nya itu bikin susah ngatur makanannya, lagian dia mana kuat suru nungguin di RS. Jd g & nyokap yg pergi. Babe ditinggal di rmh bareng my aunt. Begitu nyampe, kami nunggu di lobby RS (dgn sofa empuknya) for another 1,5 hrs for Suster ‘S’ (SS) to showed up (after work).

SS ini one of Budz’ friend from Unpad Nursing School dan KSR PMI Unpad. Dia jadi tutor di nursing school sblh RS sjk Nov 2010. Sblmnya dia kerja 2 thn di ICU RS I, Bdg. Beberapa waktu sblm op, Budz kontak2 dia dan singkat cerita, dia nawarin u/ stay di kost-annya pre & post op. Kosnya gak jauh dari RS. So, diputuskan u/menumpang di kost-annya. Stl bikin janji sama dia, g baru tau SW – my XSerukam senior – juga stay di kompleks deket situ.

Selidik punya selidik ternyata SS itu anak KoPem (Komisi Pemuda Paskal) & her long lasting boyfriend juga orang Paskal (what a small world No.1). A good girl, funny, capetang (bhs “Jerman”nya talkative)(haha), helping hand (very much!), & an idealistic nurse =) Like her instantly.

Kosnya lumayanlah, ada sdkt ruang depan, lalu ruang tengah (merangkap tmp tidur & r.aktivitas utama), ada dapur kecil dan WC. Dia pake kasur tnp ranjang, jd hemat tmp. Kami bertiga tidur di tgh, smentara Budz tidur di r.depan. Perlengkapan perang kami mencakup beras, air mineral, tikar lipat, sleeping bag, koper baju, tas travel, 2 ransel (including laptop – to KILL the time), peta, buah2an, dan mie instant. Sementara telur, minyak, sayuran didapatkan di sekitar situ (ada Indomaret dan pasar juga). Bensin didapatkan di pom bensin terdekat (hmm…lmyn juga ya, segala ada). Oya, not to mention INSECT REPELLENT. Gile nyamukkkkknya. Panas sih masih tahan (hasil beradaptasi di Borneo), tp nyamukkkkkknya itu….minta dibasmi.

Nah, hari ini kami memasukkan Budz ke RS (1 day pre op). Pengalaman pertama g sebagai penunggu pasien baru saja dimulai dan diawali dengan insiden pertama : suddenly I couldn’t use my debit card pas disuru bayar DP. So kudu nyari bank terdekat (bari teu terang jalan hiks). Tapi, tiba2 my mother’s long time friend come along, Pak JW. Dia dan istrinya pensiunan guru, temen kerja nyokap g dari dulu. Dan mereka (tnyt) stay di kompleks deket situ juga (di tmp yg berbeda dari SW dan SS) (what a small world No.2). Pak JW bener2 dateng di saat yg tepat dan dia nalangin biaya DP dulu! Baru stl itu kami pergi ke bank terdekat spy g bs lsg lunasin talangan dia.

Bener2 pas banget. Pas butuh, pas Tuhan kirimkan orangnya. Pas perlu tumpangan, pas Tuhan kirimkan SS. Pas butuh bantuan, pas Tuhan gerakkan Pak JW. Dan masih banyak lagi ‘pas-pas’ lainnya spj petualangan kami di Tangerang (bsm Tuhan).

Tepat sebelum lunch, dr.JJ (salah satu anggota tim bedah syaraf dr.EJW) datang untuk visite dgn beberapa dokter membuntuti di belakangnya. Salah satunya ternyata dr. R, dokter yg pernah tes residensi IPD Unpad thn lalu. Dia kerja jd dr.ruangan di RS tsb (what a small world No.3).

Dengan piawai, dr.JJ menjelaskan hasil MRI cervical, prosedur op besok, jenis alat yg akan digunakan, dan resiko op serta komplikasi umum post op. Biasanya masuk ICU post op, klo bagus cm 1 hari aja. Dibilang bhw PASTI akan terjadi perburukan sensorik (kemampuan untuk merasakan) dan motorik (kemampuan gerakan) post op. Makanya akan perlu fisioterapi post op untuk memulihkan keadaan. Lepas jahitan akan dilakukan hari ke-7/8 post operasi. Disarankan u/ gak pulang dulu ke Bandung sblm lepas jahitan.

“Ini adalah penyakit kelas dunia,” ujarnya ,”Di seluruh dunia, kasusnya jarang dan operasinya sangat sulit dan sangat beresiko. Jadi hrs dilakukan oleh orang yg berpengalaman dan dgn alat2 yang memadai.” G dan Budz berpandangan, Penyakit kelas dunia? Ah, yg penting mah bisa sembuh lah, dok.

Setelah that long & clear explanation, Budz nge-joke, klo bkn dokter, bisa-bisa dia kabur dari RS & batal op wkwkwkwkwk….. Tapi apa yg dilakukan dr. JJ itu adalah suatu hal yang mandatory. Sebagai seorang dokter, sangat penting kita jujur dan tulus terhadap pasien. Jujur untuk menyampaikan sisi positif maupun negatif suatu tindakan thd penyakit ttt thd pasien. Tentu saja dengan cara yang wise dan thoughtful, tidak boleh sembarangan atau kasar. Karena dalam penyampaian tsb, seorang dokter  berusaha u/ tidak mematahkan harapan pasien, tp juga tidak membohongi dia (dilema yg sulit bagi dokter!!). Tulus untuk menolong dia menemukan cara penanganan yang terbaik, sesuai dgn kondisi kesehatan, mental, dan sos-ek pasien. Tidak dilatarbelakangi nafsu u/ mengambil keuntungan dari penderitaan pasien ataupun ketidakpedulian (terserah mo yg mn aja, asal cpt dia ga jd px lagi).

After lunch, nyokap stay brg Budz di RS & g jalan2 brg SW ke toko buku (love that bookstore a lot!) dan mall sekitar situ. Kami sempet nonton ‘The Tourist’ di cinema terdekat, bersenang-senang sblm masa yg berat menjelang =)

          Sorenya, Budz berhasil pindah ke kelas III (kelas pesanan kami semula). 6 orang dalam 1 kamar, 2 pintu & 2 WC pada sisi kiri dan kanan ruangan. 5 orang dalam ruangan itu ‘grok-grok’ semuanya, kmgkinan pada post stroke/cedera kepala/apa, mgkn udah lama pk mesin bantuan nafas shg sekarang di-trakeostomi (dibuat jalan nafas di tenggorokan langsung), dan hanya keluarganya yg segar bugar. Makanya waktu kami masuk ruangan itu, orang2 pada penasaran – sakit apakah anak lelaki yang segar bugar itu?? ^^’ Literally, mereka ngeliatin si Budz dari atas smp bawah, berusaha mengidentifikasi apa yang salah dengan dia. Saking penasarannya, salah satu keluarga px smp berusaha ngintipin kaki Budz! =) Ada-ada aja……

        SS datang berkunjung sepulang kerja. Bro J, Budz good friend from medschool, datang berkunjung di malam hari stl sempat nyasar di jalan. We had a fun time together. Sempet foto2 segala =) Bro J yg menunggui Budz sepanjang malam sebelum op. Quite a tough night for Budz. For sure.

Pk 07.30 – after saying a prayer together – kami mengantar Budz ke OR (Operating Room). Operasinya sendiri mulai sekitar pk 08.30. Kami disediakan tmp menunggu di sebelah r. ICU. Pak JW dan istrnya, Bu BW (my former English teacher in Junior High) datang menemani mami. Sementara SW dan MO datang memberikan support. They sat with me for many hours, sibuk cerita sana sini, which I appreciated so much. SW juga meminjamkan buku dan DVD – to kill the time. Dia yang dulu pernah merawat keluarganya yang sakit mengerti benar apa yg kira2 g butuhkan =)

Ruang tunggu tsb lumayan besar, dgn bangku2 berderet, TV, loker2 dan lemari. Di dalam ruangan tsb ada 2-3 keluarga lainnya yg juga sedang menunggu. Yang 1 menunggui suami/ayah mereka yang di dalam ICU. Keluarga Filipina, English speaking, msh tmsk slh satu petinggi universitas deket sana. Satu keluarga Chinese juga menunggui anggota keluarga mereka di ICU. Sktr jm 12 siang, tiba2 salah satu dari mereka menangis, diikuti 3 orang lainnya. Maybe their loved one got worse. Menjelang sore, giliran 1 keluarga Melayu menangis. Mereka menunggui suami/ayah/kakek mereka yang lagi op aneurisma. Mereka sempet menangis hebat karena menyangka keluarga mrk itu meninggal, tp tnyt bukan, hanya ada intervensi yg tidak bisa dilakukan sehingga akan dicoba bentuk intervensi lain.

Bagaimana rasanya menjadi keluarga pasien yg menunggu di luar kamar operasi?

Hmm…gak enak sih rasanya. Gak bisa kemana-mana, gak bisa ngapa2in. Harus tetap disitu, kalau2 disuru melakukan sesuatu/tiba2 op-nya udah beres =) Tapi yg sangat g syukuri adalah Tuhan memberikan kami ketenangan slama berjam-jam masa menanti tersebut. Sama sekali tidak khawatir/tegang. We believed that He would take care of my bro. And somehow, he would be all right. No need to worry. Support dari Serukamers juga banyak banget, via SMS sejak pagi.

Kami baru dipanggil ke ruang dokter dkt kmr op pk 17.15. Ketemu lagi dr. JJ yang menunjukkan specimen sel2 putih gak jelas yg berenang-dekat dalam air formalin. Dia udah visite post-op di ICU and thx God, everything went well. Strong possibility of ependymoma, bisa diangkat seluruhnya dan akan diconfirm via pemeriksaan dibawah mikroskop (patologi anatomi).

Lalu kami berdua boleh masuk menemui Budz. Sadar penuh, bisa ngomong (bari mukana bengep da 5 jam dalam posisi upside down), bisa gerak (walau ada sebagian yg kurang gerak), masih rasa melayang. He was smiling dan I knew that he was OK.

The vision of my bro in the ICU post op and the feeling of becoming a patient’s family were almost unbearable. Thx God for giving me (& also my mom – yg lsg tearful) strength to endure it. If I could choose, pls God, never again. I prefer being a doc, even though it has its own obligation & responsibility. Even greater than being a patient’s family.

Deep down, I wanna be a better doctor to help more people, to help them see God's hands through medical profession.

Malemnya banyak orang berkunjung. Kakak nyokap g & keluarganya, temen nyokap & anaknya (anaknya ceweknya MW, salah satu Serukamers), temen2 GKI Paskal yg kerja di Jkt datang berkunjung. Yang menarik, SW dan nyokapnya juga dateng. Trus pas nyokap g liat nyokap dia, dia berpikir, nyokapnya SW kok mirip seseorang ya? Usut punya usut, tnyata dia kakak rekan sekerja nyokap g dulu! Rekan kerja nyokap itu adl wali kelas g di kls I SMP sekaligus my English teacher (what a small world No.4). G pernah dapet merah di ujian pertama ttg Tenses, malu bgt (soale kudu minta ttd nyokap), & kapokkk.  She already passed away many years ago. Akhirnya nyokap SW menawarkan kami untuk stay di rumahnya.

Setelah semua tamu berlalu dan jam malam dimulai, pak satpam mengeluarkan matras lipat untuk kami para penunggu ICU. Bapak2 masih pada nonton TV, smtara ibu2 udah bergulung dari kapan tahun. G membaringkan diri diatas matras, di dalam sleeping bag (soale kaga punya selimut), dan zzzzzzzz……. Cape banget. Serasa berkemah. Suatu perkemahan yang paaannnjaaaaanng.

Pindah ke kamar biasa. Tidak balik ke kamar stroke itu, tapi ke ruangan lain yang campur2 ama pasien IPD. Masih kapasitas total 6 pxs, tp terlihat ada pergerakan px keluar masuk (berarti kaga kronis2 amat). Px plg ujung, kakek2 post stroke dgn trakeostomi yg ditunggui personal nurse-nya. Sebelah kami px DHF.  Seberang kami px ‘kepala bocor’ (jatuh dr tangga lalu entah SDH/EDH) dan sebelah lagi…..jendela! Cihuy! Tuhan baeeeeek banget. Budz ditempatin disebelah jendela. Jadi bisa kena matahari, melihat langit (yg seringnya kelabu) & bangunan nursing school, pokoke jauuuuh lbh baik karena ada pemandangan ^^ Penghiburan yg dari Tuhan.

Kelas III-nya bersih banget. WC-nya juga lumayan. Tapi g mandi di basecamp, bkn disitu. Disapu dan dipel 2x sehari. Pasien2nya juga dimandiin 2x sehari. Makanan RS-nya not too bad. Berbentuk dan berasa. Biar susah gerak, yang tidak berkurang dari Budz adalah nafsu makannya, selalu tandas..das…das.

Waktu itu malem hari. G lagi giliran jaga di RS. Dalam posisi bergulung dlm sleeping bag, dgn tlg ekor yg beradu dgn ubin, dan sedang dlm fase antara REM & non-REM, g bermimpi kejatuhan benda langit. Bintang, meteorit, bulan, komet, matahari.... Satu…lalu satu lagi…lalu satu lagi…wooi, kok makin lama makin gede ya?? Yang terakhir berwujud kotak tissue RS yg jatuh ke kepala g! Setengah sadar, g bangkit dan menemukan benda2 ‘langit’ lainnya berserakan di sekitar g.

“Mo peewee dong….,” ujar Budz wkt g melongokkan kepala di ranjang dia.

Heh, ternyata si Budz yang menjatuhkan semua benda ‘langit’ u/ membangunkan g! ~.~’’’

Dia kesulitan membangunkan g krn smkn hari tidur g di lantai ini makin nyenyak saking ku capeeeena. Soale jaga 2 malem sekali kayak gini mabok juga. Di basecamp bergumul dgn nyamuk. Disini ga da  nyamuk tnp bangun-tidur terus. Kayak on-call NC (Bedah Saraf) aja. Bedanya ini kayak nursing’s call, bukan doctor’s call ^^’’’

Dan setelah itu, gak bisa tidur lagi karena dia BAK beberapa kali dan sakit perut karena blm bs boker sejak op (padahal udah makan segunung, 3x sehari, plus 2x snack). Syukurlah ada gliserin supp yg membuka jalan. Bahkan bisa boker pun adalah pertolongan yang Di Atas. Kemajuan lainnya adl sudah lepas selang drain, selang BAK, pake heparin lock tnp infus (buat antibiotic & antinyeri aja). Bergerak sih msh setengah mati. Sensorik masih di laut, motorik ada tapi kasar dan kurang kuat di bagian kanan. Pokoke mirip banget dah ama deskripsi dr. JJ pre op.

Tapi bukankah itu gunanya keluarga? To stand with u in the darkest days and to walk with you through the storm. Kalau g ada dalam posisi Budz, I have no doubt that he would do the same for me ^^

Yang g syukuri adl positive attitude Budz slm di RS. Dia selalu gembira (di tgh kesengsaraan boker & pergumulan pergerakan) sehingga mungkin tetangga2 kami berpikir kami ini “kurang 1 strip” karena sering cekakak cekikik ga jelas krn imajinasi yang kemana-mana. Thx be to God who gave us joy during hard times =) wehehehe….

Rencana hari itu adalah mulai fisioterapi. Dikunjungi dulu sama dr.rehab medis-nya lalu nanti yg rehab mah fisioterapisnya. Ini satu2nya cara untuk memperoleh kembali kemampuan gerak. Semakin awal dilakukan, semakin intensif frekuensi dan intensitasnya, semakin cepat pula recovery-nya. 2 bulan pertama adalah golden period untuk kasus Budz. Tentunya tipe, frekuensi, dan intensitas latihan berbeda-beda bagi tiap orang tgt level kerusakan dan diagnosis penyebab. Makanya diperlukan assessment awal dan berkala dari dr.rehab medis untuk menentukan rencana terapi.

Sebelum diagnosis Budz via MRI muncul, dia pernah ditawarin u/ fisio. Kebayang gak sih klo dia fisio?? Tetep aja tumornya mah disitu dan membesar dan terus merusak. Tidak menyelesaikan masalah. Tp stl op, sekaranglah waktunya fisio berperan. Penyebabnya udah dibuang, skrg mari kita semangat fisio u/ mengembalikan kekuatan dan koordinasi gerak.

Jadi prinsipnya : temukan dulu diagnosis pasti-nya. Jangan sembarang coba2 ini itu. Bukannya sehat malah bisa membawa malapetaka (baik u/ badan dan kantong). Kejar dulu diagnosisnya. Itu yg ditekankan selama g belajar di Serukam. Diagnosis comes first.

Setelah ada diagnosis, baru kita bisa bikin list pilihan2 terapi apa saja yang tersedia. Apakah dengan obat, operasi, tindakan tertentu? Cari info ke dokter2 yg terpercaya, berpengalaman, bisa ditanya & memberi jawab dgn baik, diskusikan pilihan2 yang tersedia, mana yang terbaik.

Informasi dari internet bisa membantu, kalau mencari di tempat yg tepat dan terpercaya. Klo tidak, bisa menyesatkan dan membahayakan, karena siapapun bisa membuat website/blog lalu menambahkan “informasi” di dalamnya, baik akurat/tidak. Gad a kontrolnya.

So, please, please be careful. Be wise. And never, ever compromise your faith for the sake of health. Jangan pernah “menjual diri” kepada kuasa lain selain kuasa Tuhan. Karena yg empunya roh dan kesehatan yg sejati hanya Tuhan saja.

And above all, g semakin menyadari, KESEHATAN adalah anugerah Tuhan yang lebih berharga dari berlian paling besar, paling langka, dan paling berkarat sekalipun ^^

Keluarga dari Bandung dan sepupu g dari Tasik datang berkunjung. Lalu GSM Paskal, temen2 bokap, juga datang serombongan. Dengan pintar, mereka berhasil bergiliran masuk dan menjenguk Budz. Temen2 KoPem Paskal juga menunjukkan dukungan mereka dari jauh.

Disini satpamnya emang strict. Kudu bertampang penunggu, baru bisa lolos berkunjung di jam2 non kunjungan.

Tiap hari nyokap masak buat g dan SS. Belanja sayurannya di pasar deket basecamp dan beli telor di Indomaret. Seadanya dan secukupnya, tp well fed kok =) Apalagi ditambah buah2an dari penjenguk dan roti2an. Jadinya bisa berhemat biaya makan u/ para penunggu (salah satu issues di Serukam, minta pulang krn ga da ongkos makan lagi u/para penunggu – ngerti deh sekarang knp mrk bw beras dan kompor). Salah satu bentuk pemeliharaan Tuhan hari demi hari.

Hari ini kami keluar dari RS.

Kemarin visite besar Bedah Syaraf. Prof EJW dan timnya (tmsk dr.JJ) datang mengunjungi Budz. Melihat Budz yang masih baring2, Prof bersabda, “Duduklah!” Maka duduklah Budz di kursi. Haha…guess family make the worst docs ever karena kurang menuntut pemulihan px secara cepaaaat!

Karena hipestesi bilateral setinggi C6 kebawah, Budz ga ngerasain apapun di telapak kakinya. Akibatnya dia gak bisa merasakan apakah sudah menjejakkan kaki ke tanah dgn betul/belum. Alhasil masih harus dibantu untuk pindah dari tempat tidur ke bangku & sebaliknya. Dan sulitnya, dia berat ^^’’ Not easy for the two of us to move him around. Motorik kanan lebih lemah tp lumayanlah still got motor power left. Tiap kali abis istirahat, terasa kaku lagi. Koordinasi dan proprioceptive juga masih berantakan. Betul2 harus belajar lagi dari awal kayak batita dulu.

Sebenarnya, segala sesuatu yang kita bisa lakukan sebagai manusia dewasa tidak datang dengan otomatis. Semuanya datang karena kita mempelajarinya scr bertahap sejak kecil, sedikit demi sedikit, dan kita tidak ingat lagi semua proses itu. Waktu kita dewasa, semuanya udah sgt otomatis, gak perlu mikir lagi, sehingga seakan-akan kita langsung “lahir” dgn kemampuan itu dan cenderung “take it for granted” – until it was taken away from us, baik temporarily maupun permanently.

Dalam kasus Budz, sebenarnya otak dia “mengingat” gerakan2 itu, hanya harus mulai lagi dari gerakan2 dasar spy bisa mencapai gerakan2 sekompleks dulu. Ini adalah resiko operasi. Sama sekali bukan suatu kesalahan. Suatu konsekuensi logis yang muncul dari proses pengangkatan tumor di area yang sangat berbahaya, yang sudah diupayakan seaman mungkin. Pemahaman akan hal ini sangat menolong dalam proses recovery.

Rencana kami berubah. Melihat kondisi Budz, tidak mungkin membawa dia tidur di kasur di lantai basecamp awal kami. Akhirnya diputuskan untuk pindah basecamp ke rumah SW u/ 2 malam saja. Rencananya kami akan kontrol ulang hari Kamis u/ lepas jahitan dan lsg pulang ke Bandung.

Tantangan pertama adalah membawa Budz masuk dari mobil ke dalam rumah. Susah banget karena para cewek ini kaga ada yg sanggup memapah dia. Syukurlah ada tukang ojek baik hati yang sedang mangkal deket rmh SW. G dan dia bersama-sama memapah Budz pelan2 ke dalam rumah.

Tantangan kedua adalah ke WC. Syukurlah itu WC duduk, tapi lantainya licin seperti ice skating field. Setelah berjuang keras, kami bertiga (g, nyokap, & Budz) berhasil masuk smbl terpeleset-peleset di WC. Dan kami tertawa terbahak-bahak menertawakan diri sendiri. Kok bisa ya, 2 orang dokter, dengan perencanaan perbekalan awal yg cukup matang, kaga ada yang kepikiran untuk minjem KURSI RODA dan beli PISPOT….. Wakakakakakakakak….hilarious!

Tantangan ketiga adalah memindahkan kembali Budz ke mobil u/ kontrol sblm plg ke Bandung. Syukurlah g menemukan bangku kantor beroda di antara barang2 SW =) Dgn simulasi dulu, kami berhasil menaikkan dia ke mobil dgn lbh mudah (jauuuh) disbanding pas awal.

Bersyukur banget u/ hospitality SW dan nyokapnya. Pas ada kebutuhan, pas kak SW lagi pulang dari Nigeria, pas bisa nginep di rumah dia. Budz & nyokap tidur di 1 kamar, SW & nyokapnya tidur di kamar SW, sementara g tidur pk kasur diluar dkt TV. Nyaman banget dibanding di RS ^^ juga ga pake nyamuk, hehehe….  

Finale, kontrol lagi ke RS. Lepas jahitan dan lukanya yang sepanjang leher belakang itu nampak baik. Tidak ada infeksi. Hasil PA sudah keluar : ependymoma gr.II – jinak, sangat kecil kemungkinan relaps. Operasi sudah merupakan cure.

Finale, menyetir pulang ke Bandung dengan segambreng barang bersama Budz dan nyokap. Tiba dengan selamat.

Finale, home sweet home. I love Bandung so much!! Muah muah. A very tiring 2 weeks, physically and emotionally. To be the one who bore the responsibility was not easy at all. Need a break…. But it wasn’t possible.

Tapi sebenarnya, semua kata ‘finale’ itu bukan ‘finale’, tp baru ‘starting point’.

The ‘time bomb’ had been removed, now the long long winding road to recovery.

Ganbatte bro. Die is easy, but to live, it takes courage. To get up every morning & live it to the most, according to God's purpose for us.

Welcome to the whole new adventure.

********